如果多走一里路

来源: | 作者:rbplan | 发布时间: 2018-05-27 | 1515 次浏览 | 分享到:

如果多走一里路

对于脑瘫孩子的家长，总是带着期盼的心情渴望得到确定的答案——孩子的康复还需要多长时间？
孩子还有多久可以走起路来？......

对于陪伴孩子康复的老师，也渴望为脑瘫孩子及家庭谋得答案——孩子的康复怎样才算到一个阶段？
孩子的康复到什么程度才能稍有休息？......

面对这些现实又无奈的问题，我们只能理性地告诉并鼓励家长：谁都无法保证孩子的康复到什么时候才能完结，或者什么时候可以看到孩子有突出的进步。脑瘫康复是一个漫长而持久的过程，可能会是一生的功课……然而只要我们坚持做，就可以看见改变，终有一天会看到奇迹！

虽是真诚的鼓励，但家长不一定能完全受到鼓舞。相反，面对这个残酷的现实，可能家长感受到的是要背负更长久的重担。我看见家长们在孩子康复上的付出和辛劳，真的不忍心也不想说出如此“狠心”的话，惟愿家长们可以再多坚持陪伴孩子一点点，毕竟这条路不是人人都可以走好的。

我要讲的不是什么高言大志，也不是什么心灵鸡汤，只是想要把最真实的故事告诉大家。

在中心，有许多来来往往的家长带着孩子来寻求康复的出路，其中有一些是在中心接受过训练，
也知道训练有效，然而却因为种种原因不得不带孩子回家的。通常这样的妈妈更加无奈和痛苦。
她们心里既是知道坚持训练的重要性和有效性，又无法放弃家庭的其他责任，所以心里很矛盾，很苦！
明明已经看见训练的效果，却不得不终止，老师们也会为这些孩子惋惜。我们会想尽一切办法竭力解决孩子家庭的困难，
说服妈妈可以留下并坚持给孩子训练——即便是杯水车薪也要为孩子多做一点。

去年8月底，中心开始为长期牵挂的“辍学”孩子开展居家康复项目，希望帮助那些心中渴望坚持训练的孩子家庭。
中心的老师每个月去到家里给予康复指导及电访跟进，同时根据孩子的需要配备康复用具。

11月6日，中心的三位老师按例来到居家康复的孩子家中进行探访指导。

这一次，我们带去了一台站立架和梯背架，教妈妈如何在家里帮助小

阿卜杜卡迪尔的妈妈因为11月底即将临产，半个月前终止了卡迪尔在中心的康复。卡迪尔训练，也让爸爸加入康复助手的行列。
过程中看到妈妈很认真地学习、饶有经验地操作在家训练的动作，身手敏捷自如，俨然看不出是位即将生产的妈妈。
她还特别演示了孩子通过自制用具训练分腿站立的姿势。我们很佩服也很欣赏妈妈的聪明和认真，相信她必然是卡迪尔康复之路上最重要的帮助者！

第二个家庭来到穆海麦提·塔什家，因为文章《哭吧爸爸！》让我对这位爸爸（塔什）印象尤为深刻，改变了以往维吾尔族爸爸在我心里的形象。

塔什是位充满恩慈、仁爱的爸爸，因为4个月前建房子时眼睛受伤，感染后手术不能再做重活儿，爸爸暂时在家休息。
然而我们却可以在家中看到爸爸带着孩子玩耍、亲子互动、训练……爸爸不仅全程陪同老师，
还仔细听取在家康复训练的要领，亲自学习并尝试康复用具的使用。我们给穆海麦提的训练方案中较多是针对下肢的动作
。孩子的情绪不好，经常会哭闹，但是只要爸爸一出马，穆海麦提立马就变成开心果一枚，
在玩耍中爸爸就帮助孩子训练了上肢的伸展——很感恩看到其乐融融的一家和愿意付出的爸爸！

因为每年的10-11月是农忙的季节，刚收完玉米就种下冬小麦，还要持续拾棉花，妈妈们都要承担繁重的农活儿。
可是阿卜杜约麦尔和凯麦日耶两位小朋友的妈妈，白天大部分时间在农作，早晚还能坚持按照老师的指导给孩子训练。

在探访这两个家庭的过程中，看到妈妈们手法娴熟地演练操作，好像学生在给老师交作业一样，
我们就知道这些妈妈们真的是为孩子多走了一里路。而孩子们的状况也有进步——通过在家的训练，原本屈曲的身体舒展了许多；
吃饭、喝水都可以使用站立架做到。妈妈因为看到自己的付出带给孩子的改善而高兴不已，并且愿意继续下去，表示再苦再累也要在家坚持训练。